每年的4月2日是世界孤独症日。伴随社会关注度上升，公众对孤独症的认知似乎在改变：一方面，“孤独症天才”频繁出现在报道中，从绘画、音乐到数学、编程，仿佛他们有着非凡的才能；另一方面，现实中的孤独症孩子及其家庭，却常常遭遇误解与排斥。
孤独症孩子在父母的帮助下学习画画。
在中国，超过1000万人正与孤独症共处。对于这个庞大群体，我们是否真正理解他们的处境和需求？在“神经多样性”观念日益被接受的今天，孤独症儿童的成长路径、家庭支持与教育融合问题依然充满挑战。
孤独症不是“绝症”
“我们更愿意把孤独症称作一种‘状况’，而非‘障碍’。”中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵表示，孤独症是否造成障碍，取决于孩子所处的社会环境、家庭教育以及干预的及时性与有效性。
广州医科大学附属妇女儿童医疗中心行为发育科主任陈文雄补充说，孤独症孩子的个体差异极大，干预策略也应因人而异。“一些孩子属于高功能群体，能顺利进入校园甚至就业，但也有部分孩子伴随认知障碍或多动、焦虑等共病问题，需要更系统的医疗与教育支持。”
在不少家长看来，孤独症一经确诊，便意味着“无药可救”。但事实上，孤独症的核心症状包括社交沟通障碍、刻板行为和兴趣狭窄等，虽然目前尚无法“治愈”，但通过早期干预可以大幅提升其社交、学习和生活能力，甚至实现较好程度的社会融合。
在多年的临床实践中，邹小兵总结出“BSR模式”，即以行为疗法为基础，构建结构化训练体系，以社交交往为核心内容，取得了良好干预效果。同时，通过“教育三原则”——接纳、引导、激发潜能，也能有效改善孤独症儿童的成长状况。
拥抱“神经多样性”
“每个孤独症孩子都是独一无二的，不能拿少数天赋异禀的个案来代表整个群体。”陈文雄坦言，媒体对“孤独症天才”的过度关注，往往让公众误解这一群体整体能力，甚至让一些家长误以为天赋是孤独症的“标配”，从而忽略基础能力的训练。
邹小兵表示，约10%的孤独症儿童在某些领域具有特殊能力，如记忆力强、数字敏感、艺术感知等。但多数孩子的挑战仍集中在沟通、自理和情绪管理方面。
“很多有天赋的孩子在成长过程中因为社交障碍被歧视、孤立，得不到恰当引导，天赋也被扼杀了。我们提倡‘神经多样性’，希望大家不要只盯着问题，更要看到不同孩子的潜力和价值。”他说。
随着孤独症儿童逐渐长大，另一个愈发紧迫的问题浮出水面——他们如何在校园中获得适当支持？
2024年，中国残联等七部委出台《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》，明确要扩大孤独症儿童教育资源，推动建设孤独症儿童特殊教育学校，完善助教陪读制度，并通过综合评估实现分类施教等。
在陈文雄看来，融合教育离不开“家—校—医”的多方协作，也需要更多社会资源支持。教师应充分了解孩子的情况，适时开展科普与沟通；同龄伙伴能否理解和包容他们的“刻板”行为，同样至关重要。家长则要与医生保持密切联系，若孩子出现多动或情绪波动，适当的药物干预有助于其情绪稳定，更好适应校园生活。
不同功能水平的孩子，需要的干预方式也不同。对于低功能孩子，干预重点是提升生活自理能力和基本社交沟通；高功能孩子则在社交、情绪管理、学业等方面要更深入训练。“随着孩子从儿童过渡到成年，需要全生命周期的支持，比如职业培训等。”他说。
2025年世界孤独症日的主题是“落实关爱行动实施方案，促进孤独症群体全面发展”。邹小兵表示，孤独症人士是神经发育的“少数族群”，同样有权利享受社会发展成果，拥有幸福生活。公众应理解、接纳、帮助和支持他们，创造一个更包容的社会环境，让他们被看见、被尊重和被培养。
“家庭内部要减少互相指责，更多理解和支持；学校要引导学生了解、接纳孤独症同伴；医院则应为每个孤独症孩子制定个性化干预方案。”陈文雄补充道。
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来自星星的我
南方+记者 厉思璇
【作者】 厉思璇
广东健康头条